アルツハイマーなのよ

UCLAの認知科学准教授ジョンソンです 本日の講演者はニューヨークから着いたばかり 私は論文で1章半を費やして彼女の著書を引用し批判しました しかし論争のたびに私が負けています 彼女はコロンビア大学の言語学教授で3人の子供を育てながら画期的な教科書を執筆 その本には私も触発され今や世界中で言語学教育の基礎の1つとされています アリス・ハウランド博士です

どうもありがとう ほとんどの子供は4歳前に何の苦労もなく自然に母語を習得します なぜそうなるのでしょう? この謎は科学者の興味を掻き立てわが子を観察したダーウィンが“ヒトには喋ろうとする本能がある”と記して以来研究が続いています ここでは1歳半から2歳半までの幼児の過去自制の習得に関する私の最新の研究をお話しします 研究するほどアカデミズムの罠に陥り無意味な知識が増えるだけかも しかし幼児が最初の小さな一歩を踏み出す… その… シャンパンがいけなかったわ その… “単語の集まり”への第一歩を観察することで記憶と思考の関係について極めて重要な情報が得られます

 

“語彙”だったわ…

 

よく物忘れをするんです 単語とか名前とか キャンパスで迷いました 主治医は更年期ではないかと 最後の生理は2月 そしたら9月にまたあって

薬を服用していますか?

マルチビタミン 亜麻仁油 カルシウム 鉄 旅行時には入眠剤

頭にケガは?

いいえ

ストレスを感じていますか?

仕事は充実しています

睡眠は?

快適です 1日7時間

名前と住所を言うので繰り返してください ジョン・ブラック ワシントン通り42番地

ジョン・ブラック ワシントン通り42番地

年齢は?

50歳です

今日は?

11月26日

ここは?

長老派教会病院の3階です

“水”のスペルは?

WATER

逆から

RETAW

このカードの絵は何ですか?

ペンチ はしご タツノオトシゴ ねじまわし ゾウ

ご両親の事を

死にました 母と姉は私が18の時に事故死 父は1999年に肝不全で アルコール依存症でした

最期はどうでした?

言動が支離滅裂 失禁 実はよく知りません 父とは離れて暮らし疎遠でした

すみません ご兄弟は?

死んだ姉だけでした

さっきの名前と住所を言って

ジョン・ブラック

住所は?

忘れたわ

アーガイル通り コール通り ワシントン通り?

両親の話で気がそれて

結構です MRI検査をしましょう

なぜです 脳の病気なんですか?

念のためです 問題が見つかるかもしれません 調べてみましょう

当面私は何をすれば?

運動して血流をよくし水をたくさん飲むこと 水分補給は体にいい 次はご家族と来てください ご主人や身近なご親戚と

分かりました

 

ただいま

お帰りなさい 嬉しいわ

ジェニーだ

アリスよ ようこそ

初めまして

リビングでワインとそれからあの…チーズをつまんで 来てくれて本当に嬉しいわ

 

アリスよ 初めまして

ジェニーです

よろしくね

 

MRIの結果は正常でした 脳血管の疾患も卒中の痕跡もありません 血液検査も正常でした しかし問題は記憶テストです 年齢に比べて極端な近時記憶障害がある つまり記憶機能が低下しています PET検査を行いましょう これは細胞レベルで…

PETは知っています 何を確認するんです?

アルツハイマー病と数値が一致するか あなたの年齢では稀ですが しかし症状が合致します ご家族と来る約束では?

必要ないと思って

いいでしょう でも次は必ずですよ

 

17日の予定は?

忘れた

フィルたちが週末に来るかもしれない いつまで洗ってるんだ?

きれいになるまで

 

ジョン ジョン 起きて

何時だ?

話があるの 良くない事が起こってる

何だって?

神経科の先生に会った

何で神経科に?

若年性アルツハイマー病らしいの

つまらないことを言うなよ

私も確信がなかったけど検査を受けて… 怖いの

アリー まったくバカげてる

この前はキャンパスをランニングして迷ったわ 約束を忘れるし単語が思い出せない

誰でも物忘れをする 年のせいだ 僕もこの間“ブドウ糖”が出てこなかった

そういうのじゃない 抜け落ちるの

診断が出た?

まだ

そうだろ だいたい君が…

やめて 真剣に聞いてよ! 私は今も感じてるの 脳細胞が死んでいってるのを! 人生を捧げてきたことが何もかも消える 壊れていく…

おいで 泣かないで

 

画像の赤い部分です アミロイド値が高い ここ数年で蓄積したものです 残念です

正常な認知機能を持った老人にもみられますよね?

アリスの年齢ではありません あっても極めて稀です

別の病気との関連性はないですか?

残念ながらアリスの場合現在の症状を裏付けています

遺伝子検査を受けるとか…

落ち着いて

それを提案します 若くして発症した場合は遺伝子の変異を調べたい 家族性アルツハイマー病の指標になりますから 予約を入れましょう

子供たちに関係します?

します

私が遺伝子を持っていれば遺伝の確率は50%ですか?

そうです

遺伝子を持っていた場合発症の確率は?

残念ですが100%です

 

それじゃ…

どうした?

離婚するとか?

そんな事じゃない

ママ もしかして病気?

ここ数か月神経科に通って… 私はアルツハイマー病なの 若年性の

あり得ない 本当に?

間違いない 事実だ

その年齢で…

診断が下った

若すぎるわ どうしてそんな…

そんな気がした トムの恋人が分からなかった

薬は?

アリセプトとナメンダ

進行が遅れる?

症状を緩和させるが進行は防げない

言わせて 私がかかってるアルツハイマー病はとてもめずらしくて家族性なの 遺伝するのよ

アリスは父親から 君たちのことがとても心配だ 検査ができる だがどうするかは君たちの意思だ

ごめんなさい 本当にごめんなさい

 

“講義に期待したのに失望しました”

“授業は集中力を欠き散漫になっていました”

“授業は時間のムダ ネットで充分”

“不安定でムラがありました”

“講義の内容を追うのが難しい”

“先生も混乱していた”

エリック ごめんなさい 学生からこんな評価を 次の学期は調整して再評価を待つわ

家庭はうまくいってる?

ジョンとは順調よ

何か問題は? ストレスとか 薬物依存とか

エリック そうじゃないの 医学よ 医学的な問題なの 講義がひどいとは気づいてなかった

アリス どういう事だね?

軽度の認知障害があるの

説明してくれ

若年性アルツハイマー病と診断された

まさか…

まだ初期の段階よ 時間と共に能力が失われる 今は完ぺき

もちろんだとも 君に過度なストレスをかけたくない

それは大丈夫 可能な限り大学に留まりたいわ

学部会と教職員に知らせなければ

そうね

非常に残念だ

 

どこにいた?

ランニングよ

2時間も消えて心配した

アイスクリーム店に

アイスだって? 食事の約束を完全にすっぽかした スーザンたちとの

ごめんなさい 忘れた アルツハイマーなのよ

何度もメールした

謝ったでしょ

彼女は学部長なんだぞ なぜ携帯を持って出なかった

走りにくいから

ウエストポーチは?

邪魔なの こんな事いや

僕もだ だけど生活の大事な部分を維持していかないと

分かってるけど食事会でどう振る舞えばいいの? 名前を忘れる 簡単な質問にも答えられない

最近は順調だろ?

何に比べて? 癌ならよかった

よせ

癌だったら恥ずかしくない 癌なら皆でピンクリボンをつけて募金活動をするから感じなくてすむわ 社会の… 言葉を忘れた

 

アリス 私はあなたよ 大事な話があるの あなたが質問に答えられなくなったら次の段階に進むべき時よ 間違いないわ 寝室にランプの載った棚がある 一番上の引き出しに錠剤の入ったビンがある “水で全部飲め”と書いてる たくさん入ってるけど必ず全部飲むのよ いい? そしたら横になって眠る 絶対に誰にも言わないで

“質問にひとつでも答えられなくなったら「蝶」というフォルダを開くこと”

 

“記憶障害患者”

 

ジョン

ここだ

あなたの会議はいつ?

月曜日

リディアは?

日曜に来る

私の子守のために?

チェーホフの公演のために来る 一緒に走ろうか?

何か着てくる

走らない?

ごめんなさい 見て 母と姉のアルバムを見つけたの あなたの会議はいつ?

月曜

リディアは?

日曜に来る 走る?

走るわ その前にトイレに行ってくる トイレが分からない

大丈夫だよ 着替えよう

ここはどこ?

 

どんな感じ? どんな気持ちがする?

いつも同じじゃないわ いい日もあれば… 悪い日も いい日はほとんど普通の人と同じように過ごせる 悪い日は自分が誰だか分からなくなる 私は常に知性によって自己規定してきたわ 言語や明確な表現で 今は目の前にぶら下がってる言葉に手が届かない感じ 次は何を失うのかしら

怖いね

 

素晴らしかった 自然に感情移入できたわ 見事に彼女の絶望と喜びを捉えてた

ありがとう 嬉しい

他の舞台にも出てるの?

いいえ 今はこれだけ

ではこの公演だけなのね?

ママ これはリディアよ ママの娘よ

知ってるわ

 

キリン ハンマー くし それは知ってるわ 鶏みたいだけどそうじゃなくて… カモ

これは?

バスケットボール

“水”を逆から

まず普通の順で WATER RETAW

素晴らしい さっき言った人の名は?

いつも聞かれるけど覚えていません

ジョン・ブラック ホワイト ジョーンズ スミス?

スミス

住所はワシントン通り? ハンボルト メイン?

 

本日はお招きいただいて光栄です 詩人エリザベス・ビショップは“なくす技を覚えるのは簡単 多くの物が失われるのは災いではない”と書きました 私は詩人ではなく若年性アルツハイマー病です そして“なくす技”を日々習得しています 方向感覚をなくし物をなくし眠りをなくしそして記憶をなくしています 今起こったことは忘れるようにしますね 私の人生は記憶に満ちています 記憶は私の最も大切な宝になりました 夫と出会った夜 自分で書いた教科書を手にした日 子供が生まれ友人ができ世界を旅した 私が人生で蓄えた全てが 努力して得た全てが剥ぎ取られていくのです 想像するようにあるいはご存じのように地獄です もっと悪くなる 前と変わってしまった人間をどう扱うのか? おかしな行動と言葉のせいで人の私たちを見る目が変わり私たちも自分を見る目が変わる 奇妙で無能力で滑稽な存在になってしまう でもそれは私たちではない 私たちの病気です 病気であるならば原因があり進行もする 治療できるかもしれない 最大の願いは私の子供たちが私たちの子供が私のような状況に陥らない事 私はまだ生きています 生きているのです 心から愛する人がいてやってみたい事がある 物を忘れてしまう自分に腹が立つけれど喜びと幸福に満ちた瞬間が今もあるのです 私が苦しんでいると思わないで 苦しんではいません 闘っているのです 世界の一部であろうとして かつてそうだった自分であろうとして だから瞬間を生きています 瞬間を生きること それが私のできる全て 自分を責めないで… “なくす技”が上達しても自分を責めないで でも今日のこの記憶は持ち続けたい 失われるのは分かっています それは明日かもしれない でも今ここで話している事は大きな意味を持つのです かつて私が言語学に情熱を燃やしたように この機会をありがとう かけがえのないものです 本当にありがとう

 

“長女の名前は?”

“アン… アナ”

“誕生月は?”

“じゅう…”

 

何をしてる!

ないの!

何が?

携帯

真夜中だぞ

朝8時に鳴って質問してくるのよ 見つけなきゃ 見つけるの 手伝って!

明日にしよう 明日手伝う

見つけて!

必ず見つけるから寝よう おいで 一緒に寝よう 頼むよ お願いだ

 

アン?

ママ 私はアナよ

姉かと思った

こんな所に

昨日の夜捜したのに

1か月前だ

 

意識が明瞭な日もあるがたいていは曇ってる 子供時代に戻ってるようだ

ますますそうなるのよ

だけど僕はあのスピーチが忘れられない 思い出がいかに大切か

でも何か月も前よ

とても難しい問題だ だがアリスは重荷になる事を望まないはずだよ アナは仕事に復帰したい トムは介護できる状況じゃない 僕は今月にはメイヨーに行く 連れていきたい 最高の介護をする ミネソタに慣れれば僕たちみんなが満足する

リディアは?

反対する

だろ?

そんな権利ないわ 心配なら近くに住めばいい

ここは暑い

 

彼はどんな人?

名前はビル マネージャーよ

彼が大切な理由は?

未来を開いてくれる オーディションとかね 写真を撮ってくれた

そうなの 彼の名前は?

ビル・トンプソン 知りたかったら名前で検索してみて

お湯がわいた

エレナは?

紅茶ぐらいいれられる

そうね 介護士はどこにいるの?

エレナは休み 娘さんが病気でお医者さんに

一人なの?

紅茶はいれられる

彼の撮った写真を見る? リンクを送ったらダウンロードできる?

できるわ

また後で 愛してる

アリス 私はあなたよ 大事な話があるの 質問に答えられなくなったということね 次の段階に進むべき時よ 間違いないわ 今あなたに起こってる事は悲劇かもしれない でもあなたの人生は悲劇じゃないわ 輝かしいキャリア 恵まれた結婚 素晴らしい3人の子供 それではよく聞いて 大事な事よ 一人だと確認して寝室に行く 寝室にランプの載った棚がある 一番上の引き出しに錠剤の入ったビンがある “水で全部飲め”と書いてる たくさん入ってるけど ここが大事な点 必ず全部飲むのよ そしたら横になって眠りにつく 自分がしてる事を絶対に誰にも言わないで 寝室にランプの載った棚がある 一番上の引き出しに錠剤の入ったビンがある “水で全部飲め”と書いてる

棚 ランプ 棚 ランプ

一人だと確認して寝室に行く 寝室にランプの載った棚がある 一番上の引き出しに錠剤の入ったビンがある “水で全部飲め”と書いてる たくさん入ってるけど ここが大事な点 必ず全部飲むのよ そしたら横になって眠りにつく 自分がしてる事を絶対に誰にも言わないで

 

クッキーとクリームとナッツ 君は何にする?

クッキーとクリームとナッツ

君はブルーベリーとココナッツだった ブルーベリーとココナッツを あの建物をごらん 分かるかい?

知らない

君が教えてたコロンビア大学

私はいい先生だったと言ってた

そうだよ 優秀だった

頭がよかった

誰よりも頭がよかった アリー 君はまだここにいたいか?

まだ食べてる もう行くの?

いいんだ 心配しないで ゆっくりお食べ

 

お散歩は?

あなたは誰?

エレナよ ジュースを

上着を脱いで入りましょう

“月を追いかけて夜間飛行をする 飛行機に乗ってずっと 高度1万メートルで圏界面に到達 そこは静かな空気の帯 オゾン層の近く 夢見た場所 機体は圏界面を越え外縁に達する そこではオゾン層が古いガーゼのように破れていて怖かった でも私にしか見えないものを見た 魂が昇ってくる はるか彼方の地球から飢えや戦争や疫病で死んだ人々の魂が 魂はスカイダイバーのように宙に浮かび手足を曲げてくるくる回っている そして繋がり合ってクモの巣のような網を作る 魂はオゾンと同じ分子構造だから外縁はそれを吸収して修復される 永遠に失われる物はない 進歩は痛みを伴う なくした物を求め前進を夢見る 私はそう思う” 終わり どうだった? 今読んだ話気に入った? 何の話だった?

愛… 愛について

そうよ ママ 愛について

 

『アリスのままで』